家里有一个自闭症孩子，全家被折腾得一塌糊涂，日子就注定一地鸡毛了吗？小B妈妈却偏不信这个邪。
孩子情绪行为问题严重，自己却对干预一窍不通，小B妈妈决心学好ABA，最终潜心攻下了BCaBA。从小B诊断至今，她平均每周要坚持40+小时干预，“干预没有好办法，一点点教、一分钟一分钟磨，时间够了、练的次数到了，也就会了。”
为了记录孩子的成长，小B妈妈还开设了（ID：最棒的宝贝），总结分享自己的干预经验。
时间和精力大多花费在了小儿子身上，却忽略了大儿子，哥哥接连出现问题行为。偶然一次，哥哥对妈妈倾吐心声“妈妈爱弟弟不爱我”，小B妈妈听了泪如雨下。
家有两宝，小B妈妈是怎样平衡带娃时间和精力的呢？
你是我见过最棒最可爱的宝贝
口述 | 小B妈妈
01
小儿子脾气越来越坏
到底是什么在把他从家人身边带走？
我的儿子叫小B，今年8岁了，目前在普小普通班级二年级就读。小B是2016年3月在北大六院诊断的，到现在已经4年了。
记得小B在2岁时还不怎么会说话，最多也只能蹦一两个单字。本以为孩子渐渐长大，语言能力会有所提升，哪知道2岁半后他的语言竟然越来越少，偶尔还说一些不知其意的火星语，最后干脆不再开口说话。
他的脾气也越来越坏，稍不如意就倒地嚎哭不止，打头、挖眼睛、摔东西屡禁不止。
后来送小B上了幼儿园，情况也好不到哪里去，他不停跑圈，或独自对墙坐在角落里，不参与课堂活动也不搭理老师和小朋友。园长和老师很是头疼，我们也忧心忡忡，不知道哪里出了问题。
我无助地感到，有人在把小B从我们身边带走，而我们帮不到他，他正离我们越来越远。
一段时间后，园长跟我沟通，委婉地表示孩子在幼儿园呆不下去。办了退园后，小B在家里也闹得越来越厉害，闹得我们不得安宁。那时候，我每天早上醒来感觉天都是黑的，不知道他又会闹哪般。
现在回想，他在一岁多就出现明显症状了，只是当时不了解，没能引起我们的注意。
一个周末，又一次大闹，家里一片狼藉后，小B爸爸对我说：赶紧带他去医院看看，这孩子一定哪里出了问题。
确诊的那天阳光明媚，万物复苏，阳光被玻璃反射到眼中，明晃晃地刺眼，晃得人睁不开眼。我带小B从诊室里出来，心如同掉在冰窖里，彻骨寒冷，冷到没有感觉，恐惧绝望，然而没有眼泪。
但我也忽然释然，明白了小B为什么会那么酷那么与众不同。明白了他为什么能那么专心，可以独自坐在地上，聚精会神地摆弄一个小珠子很久，丝毫不受周围嘈杂的影响。明白了他为什会像行为艺术家一样，踮着脚尖走路、弹手指、盯着太阳光或很亮的灯，做一些奇怪的动作。明白了他为什么热衷于一些在我们看来无聊至极的事，反复不停地按门把手、摇门、踢桌子、摇椅子。
原来我的儿子，受到了阻碍，而我们，在这么长时间里竟毫无觉察。我非常自责，从那时起，我开始了孩子们睡去、夜深人静时流眼泪的习惯，有时是在开车时，开着开着眼泪就不打招呼地流下来。
02
“如果有一天你嫌弃我只会在家带娃，请给我时间考虑如何养活孩子”
小B的诊断对我先生的打击也很大，他其实是个很淡定的人，在此之前，我从未见他被什么事情影响过。小B诊断后，有一天先生跟我说，他上班的时候也在想小B，想他的未来怎么办。
精灵古怪、活波可爱的小B，那么小，人生还没来得及展开，就被宣判了灰暗惨淡的未来。之后很长一段时间，小B是我跟先生之间不能触碰的话题。
确诊后，先生跟我商量，希望我能辞职回家，专心带孩子。从我的立场理性分析，以及身边朋友的建议，都不支持我辞职，可我的内心告诉我的却是“回家，尽我所能去帮助小B，带他寻找回家的路”。
回家前，我曾问过自己：几十年后，当我将离开这个世界之际，我会为自己没获得什么职位、头衔、社会地位、或没获得预期的财富而懊丧后悔吗？我想那时我不会再关心这些了。我会为我本可以帮助我的孩子，却没有去做而后悔吗？我想我会。
2018年，小B在母亲节给妈妈做的贺卡
于是，尽管曾经自豪于自己经济精神双独立，尽管主张女孩子要有自己围绕家庭生活之外的事业和爱好，尽管从未想到有一天自己会回归家庭做一名家庭主妇，我还是辞职回家专心带大小B。
从此，我开启了一个没有前期准备、没有计划、没有工作分解、没有上线日期、没有备选方案的项目。
我很清楚放弃工作对自己意味着什么，对我的家庭也会带来风险。在回家前，我曾和先生有过一段谈话，像合作伙伴而不是夫妻之间的谈话，理性而伤感。
我对先生说：回家虽然是他希望的，但总归是我自己的决定。如果有一天我们因为任何原因要分开，我不会因为当初这个决定而怪他。如果有一天他觉得我不再能跟上他的节拍和脚步、不再有他曾经欣赏的特质，或任何原因不想再跟我继续生活，我都会尊重，也可以理解，仅靠责任维系的婚姻不是我想要的。
只是，如果有一天他开始嫌弃我，希望能够想到，这些变化是在我回家那一刻起就决定了的。他无需也不必向我承诺或保证什么，人生没有假设和如果，很多事情也无法提前预知。只是，如果真有那天，希望他能顾及一下我所在乎的感受，不要隐瞒欺骗，真诚坦白沟通，还有，给我一些时间，让我有点缓冲想办法去养活孩子们。
这次谈话，先生和我都很难过。
03
学习BCaBA给孩子干预，
先是妈妈，再是老师和朋友
在开始怀疑孩子可能有问题，准备带他看医生的时候，我就已经开始给孩子做起了干预。
那时候，我还没进行系统专业的学习，我就在日常带大小B的时候，给小B加大语言输入和刺激量。比如不管带他做什么，只要环境允许，我就会像录音机一样在他旁边不停地说，告诉他我们在干什么，周围有什么东西，我们听到了什么声音，他在“看”什么……
然后尽量制造机会跟他“交互”，比如他喜欢把小汽车摆成长长的一排，就坐在地板上看他摆，逐渐变成帮他准备小汽车、递给他、跟他一起摆……；他喜欢呵痒痒，就给他呵痒痒，让他开心笑，渐渐期待呵痒痒……
万幸的是，在小B的干预路上，我们基本没走什么弯路，一开始就遇到并很快确定用ABA为主的有循证支持的方法作为干预的方向。
小B刚刚确诊时，我在参加郭延庆教授培训时了解到了BCBA/BCaBA课程，我觉得学习这个课程可以帮助到孩子，就去报名了，就这样误打误撞地开始了ABA的学习。
除了系统的BCaBA课程和督导，我还参加了一些高质量的线下课程、和网络资源，还有就是在养教大小B过程中从大小B身上、以及我有幸带过的孩子们身上体悟和学习。
学习干预方法外，实践也非常重要。从小B诊断至今，我平均每周40+小时的干预时间是坚持下来的。
诊断最初两年，他每周干预时间经常会超过50个小时，差不多只要是醒着，我没有累得崩溃、说不出话，都在尽量想办法干预。上学后，平均每周干预时间，学期内约31+小时，寒暑假40+小时。
我与小B的亲子关系永远优于其它关系：我首先是他的妈妈，其次是他7*24的贴身行为分析师、倾听者和能够信赖的朋友，再次是他的家庭教师和生活老师……
在带孩子成长中，我最大的收获是孩子一点一滴的进步，缓慢细微，却给我极大的鼓励，支撑我熬过无数个难熬的日夜。
2016年10月，在家干预近一年后，小B的VB-MAPP评估：里程碑 90.5，障碍 26，转衔 59。2017年后，小B的VB-MAPP里程碑评估119.5、131.5……
尽管缓慢，但他一点一滴的在进步。
04
送孩子去普通小学，如何帮孩子搞定情绪、课程、学校老师？
转眼间，小B就到了入学年龄，我决定送他去学校。做出这个决定并不是因为小B的能力可以了，而是一方面觉得他年龄到了，该上学了，另一方面则是他当时的能力缺口已经全是谱系核心障碍，缓读一年不会对他的能力提升有什么实质性帮助，他那时有什么问题，一年后基本上还会有同样的问题。
他此生已注定要不断地面对困难与挫折，越往前越困难，不断地与命运抗争。那么，早一点、晚一点面对有什么太大差别呢？
学校的选择上，我们上的是划片小学。北京现在是零拒绝，这两年谱系孩子在被普通学校接收上，可以不用像以前那么提心吊胆了。这要感谢前辈家长们为我们踩出的路，就像如今我们为后面的家长们继续寻找出路般。
小B在上学的适应方面必然是有挑战的，谱系孩子普遍适应性、灵活性不佳，上学后，身处人与事不断快速变化的环境，困难和挑战还是很大的。
但庆幸的是，小B遇到了很多善良可爱的人，得到了大家的帮助和宽容。他是学校正儿八经接收的第一个谱系孩子，在学校、特教支持基地、老师和一些家长们的支持下，他一点一点地适应得越来越好。
小B上学后，我有很多时间是花在与学校和相关各方的沟通准备、沟通、协调、以及学校/班级服务上。
小B的手工作品
为了帮助小B融入班级上，我会及时跟学校和老师沟通孩子情况，积极寻求支持和帮助；会参选家委会并成为会长，支持学校、班级、老师们的工作；主动创造团结友爱、互助支持、包容融洽的班级氛围，多工作、多付出，为全班家长和孩子们服务。
尽管付出了很多，但让我难忘的事也很多。
在跟学校和东城特教支持基地的领导和老师们开会时，杨校说“（进入到学校的）都是我们的孩子”、“大家亲如一家，有着天然的信任”；一天，有20多年教龄的班主任在跟我反映小B在学校的问题行为时，眼圈忽然红了，说：“我很理解您，我现在对他（小B）有一些怜惜”；小B有了进步，班上的学霸妈妈给我发告诉我，让我一定要鼓励小B……
学校的课程设置主要有：语、数、英、音、体、美、道法、书法、计算机等课程。目前小学课业占了带小B的大部分时间，每天约有4-6个小时，技能缺失和卡点很多，这些需要一点一点逐一带他扫除。
除此之外，还有生活、情绪、自我管理和他谱系核心缺陷的干预。目前的干预重点参见下图：
在干预上，我其实没什么好办法，就是笨法子，就是一点一点教、一分钟一分钟磨，时间够了、练的次数到了，也就会了。
05
哥哥问题行为不断，
哭诉妈妈“只爱弟弟不爱我”
现在，我的生活重心除了小B外，还有我的大儿子大B，也就是小B的哥哥。目前，兄弟俩相处比较融洽，我曾到学校大小B的班级都有去宣讲、介绍过孤独症，所以大B知道小B的情况。
照顾两个孩子，其中一个还是特殊孩子，我在精力方面肯定会有所偏颇，但是我对他们的爱都是一样的。大B也曾经因为我大部分时间和精力都放在弟弟身上，有过怨言和不理解。
记得有一次我带大B去儿研所看病，等待叫号的时候大B幽幽地说“妈妈爱弟弟不爱我”，那句话让我十分难过。在那段时间，大B也接连出问题行为。之后，我做了调整，每周也会拿出一些时间单独陪大B，带他做他喜欢的事。
妈妈先接哥哥带他在学校附近买了面包
我跟大B讲他小时候我带他的趣事，告诉他是妈妈的第一个孩子，妈妈是如何小心翼翼地爱他带他舍不得他，告诉他生弟弟是因为太爱他，怕有一天爸爸妈妈不在了他太孤单，才决定带给他一个手足作伴（生小B的初衷确实如此），我还告诉大B，无论怎样，妈妈都比爱弟弟多爱你两年。
渐渐地，大B开始理解我，也不再有问题行为。他会在我不开心时给我讲故事，也开始主动帮我一起带小B。在心情好时，大B会帮助弟弟，学我的样子给弟弟上课、扮大马给弟弟骑给弟弟强化。
所以，在时间精力如何分配给大小B方面，我的教训是：有多个孩子的谱系家庭，不要因谱系孩子的干预几乎占据了我们全部时间，就忽略应该给到其他孩子的时间和精力，孩子们会把您家长时间和精力给到谁，作为衡量我们爱谁的量尺。
我们应该尽量拿出一些单独的时间高质量地给到其他孩子，哪怕很少，也是在用行动告诉TA们，妈妈一样爱TA们，TA们在妈妈心中一样重要。
如果孩子因我们照顾谱系孩子有怨言或出现问题行为，不要说教讲道理或急着处理问题行为（说教和急着处理往往也不解决问题）。爱TA陪伴TA，当TA的爱装满了才会理解您的不易，也自然会拿出爱来分享给TA谱系的兄弟姐妹。谱系也好，普通也罢，孩子所有的行为都是在向我们发出信号，有待智慧地解读。
曾经，大B会觉得弟弟讨厌，给他带来很多麻烦，也担心因为弟弟的存在，会影响他和朋友们相处，现在就比较淡然了。
现在，小B出现一些典型行为时，大B有时会学着我的处理方式引导弟弟；有时会学小B，跟小B闹做一团；有时会淡然地看看小B再看看我，耸耸肩说：“弟弟又回他的星球去了”。
兄弟俩在家是平等的，我从不要求大B照顾或让着小B。小B诊断后，在做家务上反而是小B叠被子、擦桌子、倒垃圾等做的比大B多。我不会特别要求大B帮我带小B，但会想办法让他俩在一起玩得都很开心。
我也从未考虑过以后要让大B照顾小B，这对大B不公平。我曾经跟大B沟通过：“弟弟是爸爸妈妈的功课，不是你的功课。我相信你是爱弟弟的，弟弟也爱你。你将有自己的人生，将来你可以选择你认为合适的相处方式与弟弟相处。”
每个人的人生不同，即使身为父母的我们，也无权要求大B去背负另外一个人的人生，即使是他的亲弟弟，除非有一天大B自己愿意承担这个责任。
06
从对他说“妈妈爱你”毫无反应，到现在主动搂着说“爱妈妈”
有一个谱系孩子，对大人和家庭的影响是蛮大的。也让我对生命和生活有了不一样的感悟，我会更珍惜生活中的点滴美好。
大小B也在不断给我惊喜，让我感动。大B自己会搞定很多事，努力把自己管理好，尽量不让我操心；在我难过时给我讲笑话，逗我开心；帮我做力所能及的事、带弟弟玩。
小B从之前没有眼神对视，到现在会主动找我、要看到我的眼睛说话；从不会叫妈妈，到现在妈妈喊不停；从对我跟他说“妈妈爱你”无感无反应，到现在主动搂着我说“爱妈妈”；从没法感知自己和他人情绪，到看到我流泪可以说“妈妈流汗了”，再到现在“我来看看，噢！原来是妈妈的眼泪呀！”；从对人对事漠不关心，到会主动问我“你在干什么？”、“妈妈，哥哥为什么要逗我玩？”……
他们不断地在给我惊喜。前几天睡前，我给他和大B的房间关灯，随口说了句“太黑了”，小B一骨碌爬起来说“我给妈妈拿灯”，接着给我打开一盏小夜灯，每天累得眼皮抬不起的我那一刻心里暖暖的。
对于家长来说，养带谱系孩子确实很辛苦，但为了孩子，请坚持。无论我们怎样辛苦与艰难，孩子们只比我们更辛苦更艰难。孩子需要我们的帮助，我们是他在世上的最后一道屏障。
希望大家，在为孩子做选择和决策时，多一点理性，多一点思考，用科学的态度和方法，做出真正有益于孩子的决策，在调整好自己的前提下，一点点努力，一点点想办法，去帮助我们的孩子。
因为，如果我们自己都不想办法帮助我们的孩子，还能指望谁来帮TA们？如果我们因一时的不堪重负或逃避与软弱，为TA们选了一条偏离的路，我们和TA们的未来将更加惨淡。
我对孩子的未来没有特别规划，只希望大小B都能成为他们自己，我作为母亲支持他们成为自己。
目前，家庭或机构干预已不能满足小B发展需要，越来越多地依赖于在校园和其它环境中的专业支持。学校、特教中心以及基地的领导们、老师们和他的支持老师，给他很多关爱和支持，对此我们十分感谢！
但我国当前实情，谱系孩子有学可上也是近年才得以逐步实现，入学后孩子的融合以及继续教育和发展，对包括小B在内的谱系孩子，是个难题，还没有可遵循的指导和经验可借鉴。
如果可以，希望政府和学校能够考虑，以小B为样板（他无论在学校、专业、家庭支持，还是他自身条件和进步速度，都是一个很好的样板选择，我因他而来，目前也在专业领域内），为谱系孩子探索在校融合和学习发展的可行之路。
希望环境能在越来越好的情况下继续向好，有一天我们的孩子和TA们的家庭可以被完全的接纳包容，以及得到专业、温暖、合适、细致的支持，后来的家长们不必再为孩子们去争取环境和支持。